di AVV. TOMMASO ROSSI
L’introduzione del diritto all’oblio oncologico in Italia, sancito dalla Legge n. 193 del 7 dicembre 2023, rappresenta un importante passo avanti nella protezione dei diritti delle persone guarite da patologie oncologiche. Tale normativa mira a evitare che la storia clinica passata di un paziente possa causare discriminazioni, ponendo un freno agli effetti pregiudizievoli del passato e garantendo parità di accesso ai servizi bancari, assicurativi, finanziari, ai concorsi pubblici, alla selezione del personale e alle adozioni. La legge, inoltre, solleva questioni cruciali di privacy e di tutela dei dati personali, temi centrali in un contesto in cui la digitalizzazione ha reso le informazioni mediche sempre più facilmente accessibili.
Cos’è l’oblio oncologico e perché è stato introdotto
L’oblio oncologico, come concetto giuridico, è la facoltà per i pazienti guariti di non essere considerati come persone a rischio in ambito lavorativo, economico o personale a causa della loro pregressa condizione oncologica. La legge n. 193/2023 prevede che, trascorsi dieci anni dalla conclusione del trattamento per i maggiorenni e cinque anni per i minorenni, senza ricadute o recidive, le informazioni sulla passata patologia oncologica non possano essere prese in considerazione. Ciò significa che le persone guarite possono accedere ai servizi senza l’obbligo di dichiarare il proprio trascorso oncologico, eliminando di fatto ogni possibile fattore di discriminazione.
Applicazione dell’oblio oncologico: ambiti e obiettivi
La legge stabilisce specifiche aree di applicazione per questo diritto, che includono:
- Servizi bancari, assicurativi e finanziari: in tali settori, la pregressa condizione di salute oncologica non può essere un motivo per negare l’accesso ai servizi, modificare le condizioni di accesso o aumentare i costi di polizze o finanziamenti.
- Concorsi pubblici e selezione del personale: la storia clinica non può influire negativamente sulla selezione di candidati per incarichi pubblici o per posizioni lavorative, assicurando che la guarigione sia considerata completa e non pregiudizievole.
- Adozioni e affidamenti: ai fini dell’idoneità a diventare genitore adottivo o affidatario, il passato oncologico non deve più essere considerato un ostacolo, favorendo pari opportunità a tutti gli aspiranti genitori.
Modalità di presentazione della domanda.
L’interessato, già paziente oncologico, può presentare un’apposita istanza, debitamente documentata, usando il previsto modello ad una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, ad un medico dipendente del Servizio sanitario nazionale nella disciplina attinente alla patologia oncologica di cui si chiede l’oblio, al medico di medicina generale oppure al pediatra di libera scelta.
La domanda può essere presentata decorsi 10 anni dalla conclusione del trattamento attivo, senza episodi di recidiva.
Possono essere previsti termini inferiori di guarigione per specifiche patologie oncologiche.
Per “conclusione del trattamento attivo” della patologia si intende, in mancanza di recidive, la data dell’ultimo trattamento farmacologico antitumorale, radioterapico o chirurgico.
Il certificato di oblio oncologico deve essere redatto usando il previsto modello e deve contenere l’indicazione del nome, del cognome, del luogo e della data di nascita, del codice fiscale e della residenza dell’interessato, senza ulteriori informazioni relative alla tipologia di patologia sofferta o ai trattamenti clinici effettuati.
L’istanza di oblio oncologico deve essere conservata per dieci anni dalla presentazione della stessa, mentre la certificazione per dieci anni dalla ricezione. Pertanto, una volta decorso tale termine, il titolare deve procedere alla cancellazione della predetta documentazione.
L’art. 5, comma 4 della legge 7 dicembre 2023, n. 193 stabilisce che il soggetto incaricato della vigilanza sull’applicazione delle norme in materia di oblio oncologico è il Garante per la protezione dei dati personali.
Questo vale sia per i trattamenti effettuati da soggetti pubblici sia per quelli effettuati da soggetti privati.
Inoltre, l’Autorità è chiamata a svolgere anche un ruolo proattivo di sensibilizzazione e informazione; ciò specialmente in relazione alla particolare delicatezza del tema e alle ricadute che determina su un’ampia platea di interessati.
Privacy e tutela dei dati personali nel contesto oncologico
La normativa ha un forte impatto sulla privacy e sulla gestione dei dati personali. In linea con il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR), la legge stabilisce che i dati sanitari oncologici non più rilevanti ai fini di una valutazione corrente non possono essere conservati né utilizzati per scopi discriminatori. La condivisione, il trattamento e la conservazione dei dati sanitari in questo contesto sollevano però varie questioni giuridiche.
- Diritto alla cancellazione dei dati: Il GDPR già prevede il diritto alla cancellazione dei dati, o “diritto all’oblio”, il quale risulta rafforzato dalla legge 193/2023 nel contesto oncologico. Le istituzioni e le aziende che operano nei settori bancario, assicurativo e lavorativo sono ora tenute a rispettare specificamente il divieto di conservare dati non più rilevanti sui pazienti oncologici guariti.
- Limitazione di accesso ai dati: in base alla legge, le informazioni sui trattamenti oncologici passati non possono essere richieste né trattate da aziende, datori di lavoro, enti pubblici o altri soggetti, salvo in specifici casi giustificati e regolamentati.
- Obblighi di trasparenza: le istituzioni devono informare gli interessati circa i propri diritti e garantire che i dati oncologici storici non vengano utilizzati per finalità diverse da quelle strettamente mediche o legali, allineandosi a quanto previsto dal GDPR in termini di chiarezza e trasparenza nel trattamento.
- Responsabilità dei titolari del trattamento: enti pubblici e privati sono responsabili della tutela dei dati oncologici; devono garantire che, scaduto il termine stabilito dalla legge, le informazioni sensibili siano rimosse o oscurate dai propri archivi e sistemi informativi. È quindi necessario adottare misure tecniche e organizzative per assicurare la sicurezza e riservatezza dei dati, nonché per limitare l’accesso esclusivamente a personale autorizzato.
- Sanzioni: la legge prevede sanzioni specifiche per chi non rispetta il diritto all’oblio oncologico, penalizzando le organizzazioni che dovessero trattare impropriamente i dati personali in violazione del GDPR e delle disposizioni della nuova normativa.
I provvedimenti e le FAQ del Garante privacy
Il garante Privacy italiano ha pubblicato i Provvedimenti n. 367 e n. 368 del 20 giugno 2024 e sulle relative FAQ sull’argomento, a seguito dell’adozione, da parte del Ministero della Salute, del Decreto “disciplina delle modalità e delle forme per la certificazione della sussistenza dei requisiti necessari ai fini della normativa sull’oblio oncologico”, che chiariscono i principali ambiti di applicazione e le garanzie per gli ex-pazienti oncologici, tra cui l’accesso a settori bancari, assicurativi, finanziari, selezioni pubbliche, e adozioni. Grazie alla certificazione di oblio oncologico, una persona guarita da una malattia oncologica ha il diritto di non rivelare la precedente condizione di salute in questi contesti, e il Garante sottolinea come tale informazione non possa essere richiesta, garantendo così la privacy dell’individuo.
I Provvedimenti n. 367 e 368 del 20 giugno 2024 del Garante Privacy stabiliscono ulteriori dettagli pratici e obblighi per le organizzazioni che devono rispettare il diritto all’oblio oncologico. Le linee guida indicano come le informazioni legate alla precedente condizione oncologica debbano essere trattate e cancellate dopo 10 anni dal rilascio della certificazione, garantendo il rispetto del Regolamento UE 2016/679 (GDPR). Per esempio, nel caso delle adozioni, i criteri psicofisici non devono includere domande sulle passate patologie oncologiche. Inoltre, per i datori di lavoro, solo il medico competente può gestire queste informazioni nel contesto delle valutazioni mediche necessarie alla sicurezza sul lavoro, evitando qualsiasi accesso diretto da parte del datore.
Affidati a professionisti esperti per una consulenza in materia di protezione dei tuoi dati personali . CONTATTACI PER UN INCONTRO GRATUITO
